Salir del armario clínico

Permítanme que utilice esta expresión acuñada por Guillem Recolons – que significa hacer pública tu situación clínica y explicar tu enfermedad. Guillem refiere que cuando tuvo que salir del armario clínico – motivado por una urgencia médica – produjo un efecto llamada entre sus amigos y que todo su entorno le explicó a su vez sus miserias clínicas y que eso fue beneficioso.

¿Se dan Uds. cuenta que hemos pasado de utilizar expresiones crípticas – “larga y penosa enfermedad” – a explicar abiertamente la enfermedad que padezco sea un tumor o una enfermedad degenerativa?

¿Cómo transitar desde la larga y penosa enfermedad a salir del armario clínico? 

Lo anterior – no es un hecho aislado – asistimos en las RRSS a ver a personas conocidas – como narran los efectos semanales de la quimioterapia asolando su cuerpo en el caso de Gabriel Masfurroll …o como avanza la enfermedad en el caso de un deportista famoso – Unzué explicando su afectación en la prensa o en la TV. 

Cuando acabé la carrera de medicina – si a un paciente se le diagnosticaba una enfermedad oncológica – la familia llegaba a un pacto de silencio para que el afectado no sufriera – algo que hoy sería impensable, además de irresponsable.   

La autonomía del paciente – como eje central sobre el que bascula el sistema sanitario impediría tal concepción actualmente – pues la gestión de la información clínica por parte del médico responsable y su comunicación al paciente es uno de los ejes vertebradores del principio de la autonomía del paciente.

Es conocida la debacle psicológica que produce la comunicación de una grave enfermedad y la difícil gestión que ello comporta en el afectado y su núcleo más directo – se ha hecho imprescindible, pues, el acompañamiento psicológico en estos trances y ha supuesto una asistencia integral indispensable.  

La Psicooncología

Es un campo interdisciplinario que se encarga de la intersección de los aspectos físicos, psicológicos, sociales y de comportamiento de la experiencia del cáncer, tanto para los pacientes como para los cuidadores, y sus familias. Los profesionales en el campo se ocupan de aspectos que afectan al paciente y que van más allá del tratamiento médico, y en toda la trayectoria del cáncer, incluido el diagnóstico, durante el tratamiento, la transición hacia y durante toda la supervivencia y el acercamiento al fin de la vida.

Se sabe que el diagnóstico y el tratamiento del cáncer influyen significativamente en el bienestar psicológico. El nivel de ansiedad y depresión es alto para la mayoría de las personas que han sido diagnosticadas de cáncer en comparación la población general.

Hablar de las miserias clínicas es beneficioso – aunque podamos pensar lo contrario y por ello en la red hay post, libros, etc. que ayudan al afectado a gestionar la situación y lo impelen a no ocultarla y a desestigmatizarla.

En el libro “El cáncer y las palabras” tres psicooncólogas analizan el efecto de frases como “una larga y cruel enfermedad” o “grandes luchadores” y cómo afectan a los enfermos. Por qué refuerzan la asociación con la muerte, aun cuando las tasas de supervivencia aumentan y lo contraproducente de dicha situación.  

Para acabar vean sino este precioso video de Pau Donés¡

Pau Donés no utilizó subterfugios para hablar de su cáncer, salió del armario clínico y no quiso ser un paciente heroico. Asumió el diagnóstico, tiró adelante con él y eso le ayudó a ordenar el final de su vida – sin perderse en metáforas absurdas. 

Por ello a estas alturas de la vida – tiene sentido salir del armario clínico más que nunca ¡

Imagen de Freepik

Medicamentos on line?

OJ8XYS0Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) han favorecido la aparición de plataformas digitales en las que cualquier ciudadano  – y digo cualquiera sea menor, mayor, discapacitado o no, etc…- puede adquirir casi cualquier bien o servicio a través de internet o de aplicaciones móviles. El uso intensivo de las TIC está cambiando la forma en que ofertantes y consumidores interactúan y hoy día se puede comprar en cualquier momento y cualquier lugar cualquier producto, con las ventajas de poder elegir una mayor variedad, mejor precio etc,… consideraciones que hacen que cada vez más los ciudadanos vean las ventajas de este cambio en sus hábitos de consumo y  pierdan de vista los inconvenientes del mercado digital

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Lecturas y pintura, distracciones para las vacaciones de Pascua

En estos días de descanso leer es una de las más preciadas distracciones, además se acerca el día de Sant Jordi, en el que regalar libros es una tradición. Les dejo una selección personal e incluyo una reseña de pintura, para que se ventilen y vuelen entre líneas.

guy reading / freepic1.- Medicina sin engaños  “Un médico coge un bolígrafo y te prescribe un tratamiento. El último paso de un proceso que lleva [detrás] miles de años de historia de la Medicina. [De] la Grecia clásica [a lo último] en microbiologia o genética”. Nos lo cuenta en su libro “Medicina sin engaños. Todo lo que necesitas saber sobre los peligros de la medicina alternativa“, Destino, Planeta, Abril 2015, del divulgador José Miguel Mulet Salort (Universidad Politécnica de Valencia, España).

Autor con un blog absolutamente recomendable Tomates con genes y si lo recuerdan fue entrevistado recientemente por Risto Mejide. Discrepó con MMilá y la verdad es que la periodista quedó de pena.

Un libro necesario. “La pseudomedicina no está regulada; nada te protege. Salvo casos muy claros, [tras] juicios largos y caros, la ley se pone a favor del pseudomédico con la excusa de que deberías haber sabido que te estaba tomando el pelo. Nadie te ampara cuando vayas a una terapia alternativa.” De lectura imprescindible, muy bien documentado, riguroso y altamente recomendable.

2.- «Ante todo no hagas daño» de Henry Marsh. Neurocirujano en UK, narra su experiencia desde sus inicios hasta la actualidad en que está punto de retirarse. Interesantes reflexiones que le han valido ser escogido “Mejor Libro del Año” por el Financial Times y The Economist. Con precisión y naturalidad narra las vicisitudes de la profesión y cómo se enfrenta a las situaciones difíciles desde la posición del paciente. Lo edita Salamandra y está traducido al castellano y al catalán. libro

3.- “eSalud: las oportunidades del nuevo modelo” La transformación digital, aún no se ha producido en sanidad. Debemos vencer la inercia digital y no hacerlo compromete este cambio tan necesario. La tecnología que puede ayudar existe, y las evidencias, tanto en resultados de salud como en relación coste-eficiencia, también. Pero el principal obstáculo, una vez más, es el cambio cultural.  Aquí os ofrecen la descarga gratis en pdf o en kindle.

4.-   “Recuerda que vas  a morir. Vive” de Paul Kalanithi, editado por Seix Barral. Un neurocirujano se autodiagnostica un tumor, pasa de ser un médico en el apogeo de su carrera profesional a ser un paciente. De preguntar a sus colegas desde su nueva posición de paciente y conociendo los algoritmos de los tratamientos, pero él ya no actúa en su antiguo hospital como médico, si no que está al otro lado de la barrera.

 

5.- “Epatient Dave” les presento una TED Talk  sobre un ejecutivo que ha montado un grupo de epacientes, que comparten síntomas, trucos y utilizan su experiencia sinérgicamente  junto con los médicos que los tratan y dan consejos a sus colegas novatos que también están enfermos, como ellos. Interesante experiencia, subtitulada en castellano y con 516,605 visualizaciones. Tómense su tiempo y véanla, les dará ideas.

 

6.- ¿Les gusta la pintura? Les propongo que descubran a la pintora más cotizada  viva española: Lita Cabellut. Lita Cabellut – gran desconocida en España – con una infancia digna de un cuento de Dickens que a los 13 años tuvo el primer flechazo con el arte en una visita al Museo del Prado. «Con 13 años, recién adoptada, sin saber leer ni escribir, sentí cómo Rubens, Rembrandt, Goya y Bacon me contaban mi primer cuento. Sus cuadros me abrieron el alma».

Cabellut es la pintora española más cotizada en la actualidad. Visiten su web y lean sus entrevistas, no se arrepentirán.

Con estas ideas les dejo, descansen que se lo han ganado, aireen sus neuronas,…. y tras ello…..Volvemos a la carga ¡¡

La explotación de los datos de salud y el Big Data

thumbnail_fotolia_126286934_subscription_monthly_mEs inherente a la semana del MWC2017 hablar de la MHealth y el Big Data puesto que estamos llegando a la “uberización” de la medicina. Debemos ser conscientes, vencer la inercia digital e inevitablemente adaptarnos a ello.

Pero inexorablemente debemos atajar los dilemas ético-sanitarios que ello genera, de lo contrario perdemos, de una parte el derecho a la intimidad, algo por lo que llevamos luchando desde hace siglos, la violación del secreto médico – obligación legal cuya vulneración acarrea graves responsabilidades profesionales,  y además,  evitar el uso ilícito de nuestros datos por entidades privadas con fines poco gratificantes….¡¡.

Les voy a intentar hacer un flash sobre cómo de estos polvos vienen estos lodos y cómo hemos llegado hasta aquí.

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¿Puede votar una persona con la capacidad civil modificada?

business man sits on red question markRecientemente se ha producido un cambio jurisprudencial que indica que la sentencia de incapacitación debe ser un traje a medida”, determinando los ámbitos y el grado de la discapacidad en interés y para la protección del afectado, determinando cuál sea el régimen de guarda o tutela que deba designarse en función, no sólo de su enfermedad o deficiencia física/psíquica, sino también de sus circunstancias familiares, económicas, sociales. Atiende todo ello, lo previsto en la Convención de Nueva York sobre los derechos de las personas con discapacidad del 2006  y suscrito por España en su día.     

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Les reblogueo un post de Jose Miguel del Cacho, un experto en TIC y Salud Digital. Interesantes apreciaciones sobre el cambio de paradigma de la medicina y de sus operadores

People in the eSalud

Ha sido la sostenibilidad de los sistemas de salud el principal motivo para plantearse nuevas estrategias de reducción de los gastos sanitarios al mismo tiempo que se intenta aumentar los beneficios en salud para la población. Además, en los 10 últimos años las innovaciones tecnológicas y los nuevos modelos de consumo han modificado nuestros hábitos y están afectando a todos los participantes del sector.

Ante este nuevo panorama, que muchos citamos como nuevo ecosistema, hay algunos discursos que en mi opinión resultan muy acertados y esclarecedores de la profundidad del problema que ya está aquí. Uno de los personajes más conocidos e importantes es Dave Chase que lleva difundiendo ideas desde hace tiempo y que tiene en su Health Rosetta Principles un más que interesante compendio de ellas.

Health Rosetta es una amalgama de «principios rectores» (el cómo) para que las organizaciones tengan éxito en el nuevo ecosistema de salud…

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Estaba preparado para morir

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Acaba de morir Leonard Cohen uno de los cantautores más admirados y originales de todos los tiempos. En los blogs jurídicos hablan de sus pleitos con sus representantes y de cómo acabó con ellos, personalmente me inspiró oír su entrevista de hace un tiempo en la que manifestaba serenamente que estaba preparado para morir. En España y en nuestro entorno se vive ignorando la muerte, les extracto un precioso artículo de Jorge de Miguel sobre la sociología de la muerte, que los profesionales de la salud y la medicina debiéramos tener presente a fin de perfilar la actitud personal y profesional.

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