Los datos masivos están presentes cada vez más en nuestras vidas, y sin embargo apenas nos damos cuenta de sus aplicaciones. Cuando empiezas a conocer cómo funcionan, qué posibilidades se abren y cómo se están usando ya, no puedes dejar de verlos en todas partes, o mejor dicho, en muchos sitios donde no te imaginabas. Y te preguntas también por sus usos futuros.
Viktor Mayer-Schönberger es profesor de regulación y gestión de internet en el Internet Institut de la Universidad de Oxford, y uno de los expertos más reconocidos internacionalmente en el mundo de los datos masivos. Su último libro es «Big data, la revolución de los datos masivos», que escribió conjuntamente con otro experto, Kenneth Cukier, editor de datos de The Economist. Big Data, A Revolution That Will Transform How We Live, Work, and Think puede leerse online en su versión en inglés.
En este ensayo hacen una muy buena introducción al mundo del big data, un concepto del que se oye mucho pero se explica poco. De esta obra, el mismo Lawrence Lessig ha dicho que «cada década hay un puñado de libros que cambian la forma en la que ves todo. Este es uno de ellos».
Los datos masivos proceden de múltiples fuentes de información, derivados de diferentes contextos, tales como los financieros, la informática de negocio, el ocio, las redes sociales y las redes laborales, las ciencias ambientales y también la salud. En este último ámbito existen múltiples fuentes de información derivadas de la medicina asistencial, la genómica, la biología molecular, la clínica, la epidemiología y la salud pública, entre otras. Vamos a ceñirnos a estas últimas.
La investigación en salud pública y en epidemiología tiene por objetivo conocer la salud de la población y sus determinantes. Los posibles beneficios de los big data en la investigación en este campo son el uso de diversas fuentes de información y la rapidez en el análisis.
Itziar de Lecuona, subdirectora del OBD, asegura que el big data ha supuesto un cambio de paradigma: pasar del dato médico personal a un conjunto de datos y de bases de datos que se pueden correlacionar, que incluyen información sobre la salud pero también datos económicos, familiares o laborales que permiten predecir patrones de comportamiento y que, si no están bien utilizados, pueden acabar empleándose no sólo para hacer negocio sino para discriminar a determinados colectivos de personas.
“Los datos de salud son muy preciados; para bien y para mal generan mucho dinero; pueden hacer avanzar la investigación en beneficio de la colectividad, son útiles para predecir determinadas epidemias o los efectos secundarios de determinados medicamentos; pero que una persona tenga predisposición al alzheimer también interesa al banco, a la aseguradora o al sistema sanitario, y puede afectar a los productos o los servicios que están dispuestos a dar a esa persona o a sus descendientes”,
Estas son algunas de sus afirmaciones en esta magnífica entrevista en La Vanguardia, que contiene un video de 25 minutos que merece la pena¡
Es preocupante que algunos sistemas sanitarios, como el nuestro, hayan establecido que – por defecto y de no manifestar la negativa expresa – todas las personas son donantes de datos, y por tanto su historial médico puede ser compartido por todo el sistema sanitario público y su información cedida, cruzada o reutilizada para investigar. Investigar puede ser una opción para el uso de los datos , pero ¿ investigar qué o para quién?
El actual modelo de análisis de datos de salud que configura el programa Padris aprobado por la Generalitat no garantiza la protección de datos porque no puede controlar qué acuerdos con instituciones privadas pueden tener los investigadores públicos que acceden a ellos y porque se basa en que los datos se utilizan anonimizados, a pesar de que está demostrado que cualquier hacker es capaz de reidentificarlos en varios pasos.
Argumento de autoridad y conflicto de intereses
A Lecuona no le preocupa tanto que no nos pertenezcan del todo si están a buen recaudo, protegidos por un Estado responsable que haga un uso adecuado de ellos para, por ejemplo, hacer avanzar la investigación científica. ¿Con que fines se utilizan los datos? Lecuona explica como los datos se obtienen en base al principio de solidaridad de los pacientes, que ceden sus datos para avanzar en la investigación de las enfermedades. Resulta pues que la ciencia es el argumento de autoridad del sistema sanitario para utilizar los datos, pero mantienen la integridad científica los investigadores y el sistema?
¿Hacen los investigadores sus declaraciones de conflicto de intereses? recientemente se publicó como uno de los oncólogos de reconocido prestigio no lo había hecho y las consecuencias de todo ello.
La presión del mercado para hacerse con el control de estos datos es muy grande y Lecuona sospecha que más de uno de nosotros los vendería al mejor postor si pudiera disponer de ellos de forma exclusiva.
Estas cuestiones abonan un debate ético de gran calado, así en el Congreso de Deontología del año pasado el Dr. Rodríguez Sendín señaló respecto a los conflictos de intereses que «la innovación biomédica hoy por hoy se ha convertido en el mecanismo más perverso de transferencia de dinero público a bolsillos privados que existe”, con cierta frecuencia a cambio de nada o de sufrimiento. «Algunos médicos son unos títeres peligrosos en manos de intereses financieros fuertes que marcan lo que la profesión médica tiene que hacer, se han dejado deteriorar moralmente por intereses ajenos a nuestra profesión, mientras que otros lo hemos permitido con nuestro silencio y pasividad» incidió.
En el ámbito de la salud pública y la epidemiología también inquieta le conflicto de intereses
Gloria Pérez explica en referencia a la salud pública como la regulación europea prevé la protección de los datos personales, entre los que se encuentran los de la salud de la ciudadanía. Sin embargo, existen países donde la normativa puede ser más laxa o inexistente, y donde obtener estos datos puede ser más fácil. Por otro lado, la dependencia económica de los países de renta baja imposibilita que ejerzan la soberanía sobre sus datos frente a los países de renta alta. A lo anterior cabría añadir que en la mayoría de los casos es difícil que los resultados de las investigaciones reviertan en la población que los ha originado, debido a la inestabilidad política, la corrupción, la pobreza y la precariedad de los sistemas de salud y del acceso a las nuevas tecnologías. Los avances científicos que se deriven de esas investigaciones deberían mejorar la salud y los determinantes de la salud de la población en esos países.
Lecuona en relación al Big Data y al reciente RGPD 2016/679 manifiesta una sola frase el resumen de este debate deontológico “proteger a las personas es proteger sus datos”. Nuestra dignidad está en estos datos. Pero los datos son lo que nosotros somos o hacemos, pero no nos pertenecen……¡¡ Una vez están en la nube, escapan de nuestro control , por ello es esencial la regulación legal de la protección sobre nuestros datos ¡ Cuando clicamos en la casilla de cualquier formulario que nos presentan por internet hemos de ser conscientes de ello y reflexionar a quien y para que cedemos nuestros datos ¡¡¡
Derecho y Salud no van siempre de la mano 