Derecho y Salud no van siempre de la mano

El blog de Carmen Rodrigo de Larrucea

La explotación de los datos de salud y el Big Data

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thumbnail_fotolia_126286934_subscription_monthly_mEs inherente a la semana del MWC2017 hablar de la MHealth y el Big Data puesto que estamos llegando a la “uberización” de la medicina. Debemos ser conscientes, vencer la inercia digital e inevitablemente adaptarnos a ello.

Pero inexorablemente debemos atajar los dilemas ético-sanitarios que ello genera, de lo contrario perdemos, de una parte el derecho a la intimidad, algo por lo que llevamos luchando desde hace siglos, la violación del secreto médico – obligación legal cuya vulneración acarrea graves responsabilidades profesionales,  y además,  evitar el uso ilícito de nuestros datos por entidades privadas con fines poco gratificantes….¡¡.

Les voy a intentar hacer un flash sobre cómo de estos polvos vienen estos lodos y cómo hemos llegado hasta aquí.

Comunicación “on line” con médico y paciente activo

Hasta ahora el canal de comunicación clásico médico –paciente se ceñía al “off line”. Las APPs introducen un nuevo canal de comunicación médico – paciente, el “on line”. Estas aplicaciones  son aunadas bajo la denominación anglosajona Mhealth  que comprende las APPs  de salud para tablets y smartphones.  Ello aporta ventajas: permite un mayor monitoreo de datos, comunicación más instantánea y un mayor control,  sobre todo en enfermos crónicos. El paciente puede ir incorporando a los síntomas que percibe (dolor, fatiga, etc.) determinados niveles (tensión arterial o frecuencia cardíaca) de forma periódica y en cualquier lugar.

Aparece pues un nuevo paradigma de paciente activo que deja de ser un mero transmisor de datos de salud a su médico vía “on line”, para acceder a sus propios datos de salud y entender la incidencia que sus hábitos vitales tienen sobre ésta. Así la Mhealth es una fuente para el auto conocimiento y responsabilizar al paciente de la adherencia a tratamientos, modificación de hábitos que redunden en beneficio directo para su salud y así incentivar y promover hábitos de vida más saludables. Lo contamos hace un tiempo en otro post.

Big Data,  Almacenamiento inteligente de datos e interés económico

La Mhealth llegó para quedarse, en otro post incidíamos sobre ello. Los soportes tecnológicos que sustentan la Mhealth permiten  una capacidad de manejar y gestionar datos como nunca antes se ha dispuesto en sanidad.

Esta “uberización” de los datos sanitarios supone un cambio de paradigma de la medicina, con un trasfondo ético de gran calado y que debe ser solventado ab initio, puesto que ahora mismo estamos en tierra de nadie.

¿Quién explota los datos? una vez volcados los datos en el historial médico de una persona ¿quién puede acceder a ellos? ¿Para qué? ¿Qué uso se les da?

Lean este artículo  donde Itziar de Lecuona  incide de modo directo en cómo del ingente trasiego de datos se extrae información sobre la salud pero también datos económicos, familiares o laborales que permiten predecir patrones de comportamiento y que puede acabar empleándose no sólo para hacer negocio sino para discriminar a determinados colectivos de personas.Los datos de salud son muy preciados; para bien y para mal generan mucho dinero; pueden hacer avanzar la investigación en beneficio de la colectividad, son útiles para predecir determinadas epidemias o los efectos secundarios de determinados medicamentos; pero que una persona tenga predisposición al alzheimer también interesa al banco, a la aseguradora o al sistema sanitario, y puede afectar a los productos o los servicios que están dispuestos a dar a esa persona o a sus descendientes”, opina De Lecuona.

Por eso le preocupa que algunos sistemas sanitarios, como el de Catalunya, hayan establecido que, por defecto, todas las personas son donantes de datos, – al igual que somos donantes potenciales para un trasplante – somos donantes de nuestros datos – y por ello su historial médico puede ser compartido por el sistema sanitario público y su información cedida, cruzada o reutilizada para investigar u otros usos.

El actual modelo de análisis de datos de salud que configura el programa PADRIS aprobado por la Generalitat no garantiza la protección de datos porque no puede controlar qué acuerdos con instituciones privadas pueden tener los investigadores públicos que acceden a ellos y porque se basa en que los datos se utilizan anonimizados” pesar de que está demostrado que cualquier hacker es capaz de identificarlos en pocos pasos.

Con lo que resulta  que datos obtenidos gratuitamente,  sin habernos negado a ello – puesto que aquí por defecto todos los usuarios del (CATSALUT) somos donantes de datos y tras ello, estos datos pueden ser utilizados con fines comerciales y poco altruistas, por decirlo así….¡

Por ello es imperativo fijar un código de conducta claro y determinante que  provea de absoluta transparencia  y control sobre quien accede a los datos, con qué finalidad, que rendimiento obtiene entre otras cuestiones y a quien revierte ese pretendido beneficio. Puesto que en el caso de la donación de órganos y la legislación de trasplantes – no hay interés económico ni afán de lucro y el beneficiario directo es el receptor del órgano.

¿No creen Uds. que los datos de los usuarios de sistema de salud ofrecemos gratuitamente al sistema sanitario catalán deben revertir a éste y al interés general para mejorar los protocolos y con ello la medicina basada en la evidencia?

Nos ahorraríamos, entre otras cuestiones, costosos ensayos clínicos y tiempo, un bien muy preciado. Con lo que las propuestas que vienen de los expertos están orientadas a tratar de  reducir los riesgos ante un posible uso ilícito de los datos.

¿Les suena…? estamos poniendo el parche antes que la herida….¡¡

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