Derecho y Salud no van siempre de la mano

El blog de Carmen Rodrigo de Larrucea


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Lambert y el DVA

FAIMDesde hace unos días es la noticia y radicaliza la opinión del público a favor o en contra. Es curioso, la mayoría de la población hace testamento ante notario y se preocupa sobre el destino de su patrimonio y en cambio lo de otorgar el Documento de Voluntades Anticipadas queda postergado, como si nunca nos tuviéramos que morir. Sin embargo el final de la vida es democrático, nos llega a todos. Nadie escapa ¡

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Mirando la pantalla

1082488723La queja habitual de que @l médic@ no me mira y mira más a la pantalla es un mantra conocido …… lamentablemente tienen razón ¡¡¡

Hace 20 años el acto clínico consistía en una entrevista de dos personas donde una de ellas, el médico tomaba notas en la historia de papel. Ahora el acto clínico se ha convertido en una situación donde el profesional, además de lo anterior debe atender a un programa informático insaciable, que además distrae de poder realizar una buena anamnesis o de una negociación con el paciente para tomar decisiones compartidas para su salud. Sigue leyendo


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Testigos de Jehová y alternativas terapéuticas

ONB6R90Hace unos días,  una testigo de Jehová se hallaba en coma inducido en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital San Jorge de Huesca. Tuvo que ser intervenida quirúrgicamente y su situación clinica se agravó. Ante las complicaciones, se decidió inducir el coma; y hasta hace unos días, la paciente se hallaba en una situación de gravedad extrema.

Ante ello era imperativo proceder a una transfusión de sangre, pero la paciente había otorgado DVA  en el que manifestaba ser testigo de Jehová y rechazar taxativamente la transfusión de sangre, aún en peligro de muerte. Sus progenitores, instaron ante los tribunales la obligatoriedad de proceder a ello a fin de salvarle la vida, pero el juez resolvió a favor del principio de autonomía del paciente y su derecho a decidir, rechazando la intervención judicial ante la situación generada.

Porque los Testigos de Jehová no permiten las transfusiones de sangre?

Desde 1961, la aceptación de trasfusiones de sangre por parte de un miembro sin posterior arrepentimiento es causa de expulsión. Solo aceptan tratamientos alternativos; para ello han creado  una serie de instituciones para dar a conocer técnicas alternativas sin uso de sangre y han credo  centros especializados en este tipo de tratamientos.

Servicio de Información sobre Hospitales (SIH): creado en enero de 1988 en Brooklyn e implementado en otros países. Investigan y dan a conocer técnicas médicas sin uso de sangre. También procura mostrar a los médicos la postura de los Testigos de Jehová referente a la sangre y llevar un registro de aquellos que estén dispuestos a atenderlos de acuerdo a sus condiciones.

Comité de Enlace con los Hospitales (CEH): principalmente dirigido a la visita de pacientes Testigos de Jehová internados, y a establecer diálogo con los facultativos. Sus miembros son entrenados por el SIH. Se les critica que a pesar de ser una decisión personal de cada miembro, su presencia en hospitales es coercitiva frente a los a médicos y a los propios testigos de Jehová a fin de garantizar el cumplimento de sus doctrinas, lo que es del todo discutible.

Técnicas de cirugía sin sangre

Los propios Testigos de Jehová promueven  los estudios e investigaciones sobre dichas técnicas, que ellos mismos publican en este link sobre tratamientos y procedimientos quirúrgicos complejos que se han llevado a cabo con éxito sin usar transfusiones de sangre alogénica completa o de sus componentes principales. Para evitar las transfusiones sanguíneas es esencial usar de forma óptima estrategias médicas para minimizar la pérdida de sangre, recuperar la propia sangre del paciente, mejorar la hematopoyesis y aumentar la tolerancia a la anemia. En este link se dan las citas de artículos contrastados que se han publicado en revistas médicas de reconocido prestigio y que presentan evidencias a favor de la recuperación de la propia sangre del paciente y de las alternativas a las transfusiones de sangre.

Y para muestra un botón, los resultados obstétricos y las tasas de aceptación de hemoderivados o tipos de autotransfusión por parte de los Testigos de Jehová en una institución en Japón. Revisamos retrospectivamente los casos de 84 pacientes testigos de Jehová embarazadas y con 95 partos desde abril de 2001 hasta agosto de 2017. Examinamos los índices de aceptación de transfusiones de sangre, hemoderivados y tipos de autotransfusión en pacientes que experimentaron hemorragia posparto (HPP) e investigamos el volumen estimado de hemorragia y los tratamientos ante ello. De las 84 pacientes, ninguna aceptó una transfusión de sangre; sin embargo, 75 pacientes (89,3%) aceptaron hemoderivados, 57 (67,9%) aceptaron autotransfusión con rescate celular intraoperatorio y cuatro (4,8%) rechazaron todas las alternativas a la transfusión de sangre.

Además, se produjeron tratamientos con volúmenes superiores a los 1000 ml en 18 de las 95 pacientes (18,9%). De estos 18 pacientes, cuatro (22.2%) requirieron hemoderivados y tres (16.7%) requirieron una histerectomía supracervical para controlar la hemorragias postparto. Se evitaron muertes maternas. Aproximadamente el 95% de los pacientes observados aceptaron todas o algunas alternativas a la transfusión de sangre.  Lo que implica que para tratar a pacientes Testigos de Jehová de un modo seguro y atender a su decisión de no aceptación de transfusiones, deben atenderse los protocolos de dichas alternativas de tratamiento. En dicha web encontraran tratamientos alternativos de todo tipo , según sea la especialidad : anestesia, neurocirugía,etc,etc.

El debate generado ante la situación, es claro. Los profesionales pueden alegar objeción de conciencia y no atender dichas técnicas o por el contrario acceder a ello.

Mi pregunta es ¿está obligado el sistema público de salud a atender dichos tratamientos? Uds. que  consideran? Algunos hospitales  públicos – como el Carlos Haya de Málaga  – cuentan con protocolos ante ello y como deben actuar según sea paciente mayor de edad, emergencia vital, si consta o no DVA ,etc. En Barcelona, la Unidda de cirugía sin sangre  está el Hospital del Mar.

Pero ante la emergencia que dicha situación puede generar los propios testigos de Jehová informan en su propia web de los centros que en cada país y o CCAA.  pueden atender de acuerdo a dichas técnicas.

 

Imagen freepik

 


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Eutanasia y conexión vital

597554-PMT8T4-386.jpgEl debate sobre la eutanasia sigue adelante. Hace unos meses,  en otro post hablamos sobre los cuidados paliativos y la necesidad de regular ambas cuestiones; pero la realidad es la que es. Ha hecho falta de nuevo que otro caso salte a la prensa para que todos los políticos reiteren su voluntad de regular la eutanasia, pero…..nada más¡  Sigue leyendo


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BigData sanitario y dignidad personal

img_tperez_20170705-193316_imagenes_lv_getty_gettyimages-667585627-kBc-U423910406896dxH-992x558@LaVanguardia-WebLos datos masivos están presentes cada vez más en nuestras vidas, y sin embargo apenas nos damos cuenta de sus aplicaciones. Cuando empiezas a conocer cómo funcionan, qué posibilidades se abren y cómo se están usando ya, no puedes dejar de verlos en todas partes, o mejor dicho, en muchos sitios donde no te imaginabas. Y te preguntas también por sus usos futuros.

Viktor Mayer-Schönberger es profesor de regulación y gestión de internet en el Internet Institut de la Universidad de Oxford, y uno de los expertos más reconocidos internacionalmente en el mundo de los datos masivos. Su último libro es “Big data, la revolución de los datos masivos”, que escribió conjuntamente con otro experto, Kenneth Cukier, editor de datos de The Economist. Big Data, A Revolution That Will Transform How We Live, Work, and Think puede leerse online en su versión en inglés.

En este ensayo hacen una muy buena introducción al mundo del big data, un concepto del que se oye mucho pero se explica poco. De esta obra, el mismo Lawrence Lessig ha dicho que “cada década hay un puñado de libros que cambian la forma en la que ves todo. Este es uno de ellos”.

Los datos masivos proceden de múltiples fuentes de información, derivados de diferentes contextos, tales como los financieros, la informática de negocio, el ocio, las redes sociales y las redes laborales, las ciencias ambientales y también la salud. En este último ámbito existen múltiples fuentes de información derivadas de la medicina asistencial, la genómica, la biología molecular, la clínica, la epidemiología y la salud pública, entre otras. Vamos a ceñirnos a estas últimas.

La investigación en salud pública y en epidemiología tiene por objetivo conocer la salud de la población y sus determinantes. Los posibles beneficios de los big data en la investigación en este campo son el uso de diversas fuentes de información y la rapidez en el análisis.

Itziar de Lecuona, subdirectora del OBD, asegura que el big data ha supuesto un cambio de paradigma: pasar del dato médico personal a un conjunto de datos y de bases de datos que se pueden correlacionar, que incluyen información sobre la salud pero también datos económicos, familiares o laborales que permiten predecir patrones de comportamiento y que, si no están bien utilizados, pueden acabar empleándose no sólo para hacer negocio sino para discriminar a determinados colectivos de personas.

Los datos de salud son muy preciados; para bien y para mal generan mucho dinero; pueden hacer avanzar la investigación en beneficio de la colectividad, son útiles para predecir determinadas epidemias o los efectos secundarios de determinados medicamentos; pero que una persona tenga predisposición al alzheimer también interesa al banco, a la aseguradora o al sistema sanitario, y puede afectar a los productos o los servicios que están dispuestos a dar a esa persona o a sus descendientes”,

Estas son algunas de sus afirmaciones en esta magnífica entrevista  en La Vanguardia, que contiene un video de 25 minutos que merece la pena¡

Es preocupante que algunos sistemas sanitarios, como el nuestro, hayan establecido que –  por defecto y de no manifestar la negativa expresa –  todas las personas son donantes de datos, y por tanto su historial médico puede ser compartido por todo el sistema sanitario público y su información cedida, cruzada o reutilizada para investigar. Investigar puede ser una opción para el uso de los datos , pero ¿ investigar qué o para quién?

El actual modelo de análisis de datos de salud que configura el programa Padris aprobado por la Generalitat no garantiza la protección de datos porque no puede controlar qué acuerdos con instituciones privadas pueden tener los investigadores públicos que acceden a ellos y porque se basa en que los datos se utilizan anonimizados, a pesar de que está demostrado que cualquier hacker es capaz de reidentificarlos en varios pasos.

Argumento de autoridad  y conflicto de intereses

A Lecuona no le preocupa tanto que no nos pertenezcan del todo si están a buen recaudo, protegidos por un Estado responsable que haga un uso adecuado de ellos para, por ejemplo, hacer avanzar la investigación científica. ¿Con que fines se utilizan los datos? Lecuona explica como los datos se obtienen en base al principio de solidaridad de los pacientes, que ceden sus datos para avanzar en la investigación de las enfermedades. Resulta pues que la ciencia es el argumento de autoridad del sistema sanitario para utilizar los datos, pero mantienen la integridad científica los investigadores y el sistema?

¿Hacen los investigadores sus declaraciones de conflicto de intereses? recientemente se publicó como uno de los oncólogos de reconocido prestigio no lo había hecho y las consecuencias de todo ello.

La presión del mercado para hacerse con el control de estos datos es muy grande y Lecuona sospecha que más de uno de nosotros los vendería al mejor postor si pudiera disponer de ellos de forma exclusiva.

Estas cuestiones abonan un debate ético de gran calado, así en el Congreso de Deontología del año pasado el Dr. Rodríguez Sendín señaló respecto a los conflictos de intereses que “la innovación biomédica hoy por hoy se ha convertido en el mecanismo más perverso de transferencia de dinero público a bolsillos privados que existe”, con cierta frecuencia a cambio de nada o de sufrimiento. “Algunos médicos son unos títeres peligrosos en manos de intereses financieros fuertes que marcan lo que la profesión médica tiene que hacer, se han dejado deteriorar moralmente por intereses ajenos a nuestra profesión, mientras que otros lo hemos permitido con nuestro silencio y pasividad” incidió.

En el ámbito de la salud pública y la epidemiología también inquieta le conflicto de intereses

Gloria Pérez explica en referencia a la salud pública como la regulación europea prevé la protección de los datos personales, entre los que se encuentran los de la salud de la ciudadanía. Sin embargo, existen países donde la normativa puede ser más laxa o inexistente, y donde obtener estos datos puede ser más fácil. Por otro lado, la dependencia económica de los países de renta baja imposibilita que ejerzan la soberanía sobre sus datos frente a los países de renta alta. A lo anterior cabría añadir que en la mayoría de los casos es difícil que los resultados de las investigaciones reviertan en la población que los ha originado, debido a la inestabilidad política, la corrupción, la pobreza y la precariedad de los sistemas de salud y del acceso a las nuevas tecnologías. Los avances científicos que se deriven de esas investigaciones deberían mejorar la salud y los determinantes de la salud de la población en esos países.

Lecuona en relación al Big Data y al reciente RGPD 2016/679  manifiesta una sola frase el resumen de este debate deontológico “proteger a las personas es proteger sus datos”. Nuestra dignidad está en estos datos. Pero los datos son lo que nosotros somos o hacemos, pero no nos pertenecen……¡¡ Una vez están en la nube, escapan de nuestro control , por ello es esencial la regulación legal de la protección sobre nuestros datos ¡ Cuando clicamos en la casilla de cualquier formulario que nos presentan por internet hemos de ser conscientes de ello y reflexionar a quien y para que cedemos nuestros datos  ¡¡¡


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Medicamentos on line?

OJ8XYS0Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) han favorecido la aparición de plataformas digitales en las que cualquier ciudadano  – y digo cualquiera sea menor, mayor, discapacitado o no, etc…- puede adquirir casi cualquier bien o servicio a través de internet o de aplicaciones móviles. El uso intensivo de las TIC está cambiando la forma en que ofertantes y consumidores interactúan y hoy día se puede comprar en cualquier momento y cualquier lugar cualquier producto, con las ventajas de poder elegir una mayor variedad, mejor precio etc,… consideraciones que hacen que cada vez más los ciudadanos vean las ventajas de este cambio en sus hábitos de consumo y  pierdan de vista los inconvenientes del mercado digital Sigue leyendo


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Pérdida de oportunidad

 

A2-78503270.jpgDiario Médico publica hoy una sentencia en la que se aprecia la doctrina de la perdida de oportunidad y triplica la indemnización concedida en 1º instnia elevandola de 30.000.- € a 100.00.- € para el menor y la viuda del falllecido. Reproduzco el post de Diario Médico.

El juzgado concedió 30.000 euros por omitir durante tres horas la monitorización de un paciente y el tribunal lo ha elevado a 100.000.

La Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) ha confirmado la mala praxis del Instituto Catalán de la Salud (ICS) en el seguimiento de un paciente intervenido por una insuficiencia de válvula aórtica severa de origen congénito. La Administración sanitaria deberá indemnizar con 100.000 euros a la viuda y al hijo del enfermo, que falleció por las complicaciones que le aparecieron tras una cirugía de sustitución de una válvula aórtica. La condena por mala praxis fue dictaminada por el Juzgado Contencioso-administrativo número 5 de Barcelona y, ahora, el TSJ en apelación ha confirmado la resolución de instancia elevando la condena de 30.000 a 100.000 euros.

Carmen Rodrigo de Larrucea, abogada de la familia, en su recurso solicitaba también que el tribunal considerara desechar la aplicación de la pérdida de oportunidad, argumentando que si se hubiera hecho un buen seguimiento del paciente, éste habría superado la crisis que sufrió una semana después de recibir el alta. Sin embargo, el tribunal insiste en aplicar la citada doctrina judicial, pero considera que en este caso, debe ser compensada con una indemnización mayor.

Para ello fue esencial el Dictamen Pericial del Dr. Antonio Hernando y Dr. Miguel Whilhelmi que indicaron cual debía ser el objeto de la pericial y además como debía ser la prueba para poder llegar a esta conclusión y que el juez lo apreciara.

La mala praxis que reconocen las dos instancias judiciales se centra en una falta de monitorización del enfermo de tres horas. Ese fue el tiempo que estuvo sin registros anotados en la historia clínica mientras esperaba a que le realizaran una TC.

Los hechos que se juzgan comenzaron cuando el paciente, con 38 años de edad, vio agravada su patología cardiaca congénita. En una de sus revisiones periódicas se le detectaron dos lesiones aórticas severas y progresivas. El equipo médico que le atendió indicó la conveniencia de operarle y fue intervenido según la técnica de Bentall-Bono. Así se sustituyó la válvula de raíz aórtica y la aorta ascendiente. Durante el posoperatorio, el paciente estuvo estable, aunque presentó una serie de crisis comiciales, pero sin lesiones isquémicas ni hemorrágicas. Al séptimo día después de la intervención fue dado de alta, con la indicación de controles y medicación.

Tres días después del alta, el paciente acudió al Servicio de Urgencias del hospital donde le indicaron para el seguimiento de su patología, aquejado de dolor torácico irradiado a la espalda. Fue calificado de nivel II en la escala de cribas de urgencias e ingresó en un box de urgencias. Se le hizo un electrocardiograma y, tres horas después, una TC, para localizar el origen del dolor. Después de la prueba, perdió el conocimiento y sufrió una parada cardiorrespiratoria. Fue reanimado y se decidió su traslado urgente al hospital donde le habían intervenido. Sin embargo, en el desplazamiento en la ambulancia volvió a sufrir una parada cardiorrespiratoria de la que no se recuperó.

Hay varios reproches, pero el central es que el paciente no estuvo monitorizado todo el tiempo. La sentencia señala que “la omisión que se aprecia, no siendo de mucha entidad, pudo tener consecuencias muy importantes para un paciente tan grave”.


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Cambiar de médico una cuestión de vida o muerte?

 

BarbaraEn los últimos 200 años los avances médicos han sido principalmente técnicos e impersonales, lo que ha reducido la atención a investigar el lado humano de la medicina. Recientes estudios e investigaciones revelan que el lado humano de la medicina tiene una relación directa con la tasa de supervivencia del paciente.

Lo anterior ocurre a nivel internacional,  se minusvalora el contacto personal entre pacientes y médicos; sin embargo este se ha erigido en una cuestión de vida o muerte – recientes estudios lo afirman.    Sigue leyendo


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Con-sentimiento informado

Doctor and patient are discussing something, just hands at the table

No es lo mismo el consentimiento informado que informar con sentimiento.

Lo primero da seguridad jurídica al profesional sanitario y lo segundo contiene emocionalmente al paciente. Esta brillante frase de Juan Carlos Gimenez‏ @Infomedicos Sigue leyendo


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Medicina paliativa y eutanasia

99La medicina paliativa es la especialidad médica que centra su atención en los enfermos terminales, aquellos cuya expectativa de vida es relativamente corta por causa de una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos.Si investigamos sus orígenes en la historia, encontramos que fue Cicely Saunders Sigue leyendo