Derecho y Salud no van siempre de la mano

El blog de Carmen Rodrigo de Larrucea

Seudonimización y BigData en salud

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Word Cloud "Big Data"El Big Data ofrece en el ámbito de la investigación en salud muchas alternativas y oportunidades. La interrelación y explotación de los datos de salud tradicionales y con los no tradicionales permitirá avanzar a la medicina preventiva y en la predicción de enfermedades en unos términos incontestables en la Historia de la medicina y de la humanidad.

Sin embargo, el debate se centra en torno al uso secundario de los datos obtenidos mediante el big data porque

¿Quién explota los datos? una vez volcados los datos en el historial médico de una persona ¿quién puede acceder a ellos? ¿Para qué? ¿Qué uso se les da?

Lean este artículo donde Itziar de Lecuona incide de modo directo en cómo del ingente trasiego de datos se extrae información sobre la salud pero también datos económicos, familiares o laborales que permiten predecir patrones de comportamiento y que puede acabar empleándose no sólo para hacer negocio sino para discriminar a determinados colectivos de personas.Los datos de salud son muy preciados; para bien y para mal generan mucho dinero; pueden hacer avanzar la investigación en beneficio de la colectividad, son útiles para predecir determinadas epidemias o los efectos secundarios de determinados medicamentos; pero que una persona tenga predisposición al alzheimer también interesa al banco, a la aseguradora o al sistema sanitario, y puede afectar a los productos o los servicios que están dispuestos a dar a esa persona o a sus descendientes”, opina De Lecuona.

 ¿Hasta qué punto podemos seguir manteniendo nuestra intimidad cuando todo está prácticamente ya en la nube y completamente interrelacionado?

Montalvo Jääskelainen expone que el debate surge en el uso secundario de los datos de salud  y no sólo de los que proceden del ámbito de la investigación biomédica y con fármacos, sino también de los obtenidos con ocasión de la asistencia sanitaria, cuyo volumen es muy superior. A partir de ello el nuevo modelo que pretendemos desarrollar,  a partir de la implementación del Reglamento UE, debe seguir fundamentado, como garantías principales, en la doble alternativa de previo consentimiento informado para el nuevo fin o, en su defecto, estricta anonimización de los datos, lo que podríamos denominar el modelo Helsinki, o en un nuevo modelo que, sin quitar un ápice de valor a la dignidad humana y a los derechos del individuo, permita conjugar el interés individual con el colectivo, de manera que el dato de salud deje de ser considerado ya como un dato estrictamente personal y cobre sentido como verdadero patrimonio de la humanidad, como dato que tiene un impacto en el futuro de la salud de la colectividad.

Lo relevante en este nuevo modelo no será tanto que el individuo haya otorgado su consentimiento previo para el nuevo fin al que pretenden destinarse los datos o que el dato esté estrictamente anonimizado, como que el origen de los datos sea legítimo, que su uso secundario revista un interés muy relevante para la salud de la colectividad y que se implementen garantías suficientes que impidan que terceros no legitimados puedan acceder a través del dato a la identidad del individuo, sin exigir necesariamente dicha estricta anonimización.

Parece que la solución a todas estas cuestiones incluida la jurídica, está en el sistema de la seudonimización, que según palabras del Reglamento UE,  es un tratamiento de datos personales de manera tal que ya no puedan atribuirse a un interesado sin utilizar información adicional, siempre que dicha información adicional figure por separado y esté sujeta a medidas técnicas y organizativas destinadas a garantizar que los datos personales no se atribuyan a una persona física identificada o identificable. Así, el nuevo modelo optaría por permitir el uso secundario sin nuevo consentimiento informado y sin la exigencia de destruir el vínculo entre el dato y la persona.

Ventajas de la seudonimización

Si comparamos este sistema frente a la tradicional estricta anonimización, las ventajas son evidentes desde la perspectiva del interés de la salud de la colectividad, ya que, al mantenerse el vínculo entre el dato y la persona, aún cuando sea extraordinariamente difícil que un tercero pueda descodificarlo, se permite no sólo ampliar los datos que se utilizan en la investigación a otros que inicialmente podían no considerarse trascendentes (ampliación de datos) sino, lo que es muy importante en el estado actual de la ciencia del Big Data, contrastar los resultados de la explotación de datos con, por ejemplo, la verdadera evolución de los pacientes para verificar los resultados.

En este sentido estas ventajas devienen esenciales porque al permitir desvincular el dato del individuo, los datos de salud pasan a ser patrimonio de la humanidad, y si bien el BigDATA no puede sustituir al profesional sanitario ello no obsta para que le sirva de apoyo, soporte y verificación de sus decisiones clínicas.

 

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