Derecho y Salud no van siempre de la mano

El blog de Carmen Rodrigo de Larrucea

Ensañamiento terapéutico

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Sería fácil no escribir sobre Alfie Evans, hay muchos temas interesantes sobre derecho sanitario en estos días, pero es importante hacer una serie de reflexiones sobre lo que está pasando y cuál es la realidad clínica de la situación a la que se está enfrentando el National Health Service y los padres de Alfie, el agotamiento de alternativas terapéuticas y el ensañamiento, porque cualquier día pasa en nuestro país. ¿Recuerdan a Andrea? 

 

En este caso se trata del Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust versus Mr. Thomas Evans, Ms. Kate James y el propio Alfie Evans representado por el CAFCASS  (viene a ser la fiscalía de menores).  La sentencia es de fecha 20 de febrero del 2018 y ha sido emitida por la High Court – Justice Mr. Hayden –  quien tras oír a las partes implicadas entre las que comparecen diversos médicos peritos – llega a la conclusión de que en interés del menor hay que proceder a  desconectar a Alfie del respirador que lo mantiene con vida.  Alfie padece una enfermedad neurodegenerativa y es totalmente dependiente de la ventilación mecánica, por ello se recomienda la desconexión, puesto que el deterioro del sistema nervioso central es de tal entidad que no hay posibilidad cabal de mejora a pesar de que aguante algunos días sin respirador.

Aquí tienen el fallo de la High Court en inglés, muy interesante puesto que da detalles clínicos objetivos de porque los médicos y peritos que comparecen llegan a tal convicción. Aquí tienen el fallo traducido al español, el traductor de google les deja varias opciones  en algunos giros, pero es bastante comprensible. El juez reflexiona sobre la oposición de los padres, comprende su situación, sin embargo enuncia que no hay superioridad moral por parte de nadie y que mantenerlo conectado a un respirador sine díe no es lo indicado en este caso, habida cuenta del agotamiento de las alternativas terapéuticas. El fallo es de una extrema claridad en cuanto a los detalles clínicos y pruebas de diagnóstico e imagen en las que fundamenta tal decisión.

Así mismo y cómo no podía ser de otro modo el juez enuncia que  el bien jurídico a proteger es el interés del menor y por ello – aún siendo una decisión de extremada complejidad – es mejor proceder a la desconexión tras haber comprobado mediante todo tipo de pruebas diagnósticas la situación real de Alfie, un detalle: el último scanner que analiza el juez es de fecha 2 de febrero del 2018, la sentencia es del 20 de febrero del 2018.

El término adecuación del esfuerzo terapéutico, significa aplicar medidas terapéuticas adecuadas y proporcionadas a la situación real del enfermo, en correspondencia con su diagnóstico, pronóstico y estado evolutivo de su enfermedad. La adecuación del esfuerzo terapéutico como buena practica clínica logra evitar una forma de iatrogenia conocida como ensañamiento terapéutico. En la literatura anglosajona suele referirse a no iniciar o a retirar un tratamiento de soporte para la vida withholding / withdrawing of life support. Esta práctica clínica no entra en contradicción con la lex artis si no que dejan paso a los cuidados paliativos, donde la sedación, analgesia, medidas de confort y el apoyo psicológico son imprescindibles y de una gran responsabilidad por parte del equipo asistencial. En este contexto limitar los tratamientos fútiles no significan un abandono del paciente , si no la re-definición de sus necesidades y de la estrategia de sus cuidados.

Vivimos en una sociedad en que la aceptación de la muerte y el ars moriendi tiene una gran complejidad, además se tiende al convencimiento de la omnipotencia de la medicina, sin embargo y por desgracia la medicina tiene límites. El caso de Alfie Evans es una demostración de ello como lo fue con Andrea o con tantos otros que pasan más desapercibidos y son anónimos. Ante el agotamiento de alternativas terapéuticas seguir conectado a un respirador es lo considerado como ensañamiento terapéutico.

Mi personal reflexión es que estamos preparados para muchas cosas, pero no para despedirnos de un hijo. El ser humano está preparado para despedirse de sus progenitores, incluso de su cónyuge o hermano, pero nunca de un hijo. Aún así, mi humilde reflexión es que es un acto de generosidad dejarlo ir.

 

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