Derecho y Salud no van siempre de la mano

El blog de Carmen Rodrigo de Larrucea

Image: Freepik.com

La muerte digna de una menor

8 comentarios

Desde hace unos días Andrea, impacta a diario en nuestra consciencia y también en la de jueces, médicos y expertos en bioética ¡¡ Se trata, de una menor afecta de una enfermedad neurodegenerativa en situación terminal, cuyos progenitores – han solicitado el cese de tratamiento médico para finalizar su corta vida con dignidad¡ Lo hacen, tras consensuar su decisión con el Comité de Ética Asistencial (CEA) del hospital donde se halla ingresada la menor. Los pediatras – que la atendían- se opusieron a ello hace unos meses, alegando que se trataba de una eutanasia activa

Ante este conflicto asistencial, entre médicos tratantes y la familia, y un agravamiento reciente; sus progenitores han invocado el auxilio judicial. Con ello, solicitan que se autorice judicialmente el cese del tratamiento y del soporte vital; pues de mantener el tratamiento, nos hallaríamos ante una situación de ensañamiento terapéutico. E insisten en ello, puesto que – según manifiestan- ahora aún tienen conexión con su hija, queriendo con ello, despedirse de ella en plenitud de facultades.

Marco jurídico

El marco jurídico español – nacional y autonómico – prevé que pueda alegarse el interés superior del menor, a fin de salvaguardar su dignidad ante una situación tan delicada como el final de la vida.  El interés del menor  se concibe como un valor o principio preeminente y superior, de aplicación prioritaria, frente a cualquier otro interés en conflicto y en especial frente a su propia familia biológica o como el presente caso, frente a los médicos tratantes.

Image: Freepik.comValga un inciso, al ser una menor, no ha podido otorgar un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), que si recuerdan era uno de los requisitos legales para hacerlo; lo expusimos en un post anterior. Tampoco puede solicitarse actitudes médicas que contravengan los protocolos médicos, pues podría considerarse una eutanasia activa, incurriendo en un delito. Y es que la delgada línea entre soporte asistencial, ensañamiento terapéutico y sedación terminal, es en algunos casos difícil de discernir¡ Según dicen los medios, la decisión de los progenitores viene avalada por el CEA, quien manifiesta que la situación clínica de la menor hace desaconsejable seguir con el tratamiento, pues no reportará beneficio terapéutico alguno sobre esta.

Con este post, queremos avanzar por este camino y evidenciar la ausencia de Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios y la imposibilidad de ayudar a los menores a llegar a una muerte digna desmedicalizada y rodeados de su entorno más directo.

 

El derecho a los Cuidados Paliativos pediátricos o por que los menores mueren siempre en un hospital

¿Se han preguntado Uds. porque los menores acaban siempre en un hospital? ¿Porqué un adulto puede elegir, si acaba sus días en su domicilio o en un centro asistencial y porqué un menor y sus progenitores, no pueden optar a ello? ¿Por qué tal agravio comparativo?

El sistema sanitario autonómico tiene articulada la asistencia paliativa domiciliaria para los adultos (PADES – Programa Atención Domiciliaria Equipos de Apoyo), a fin de poder desmedicalizar el final de la vida y optar una muerte digna, sin dejar por ello de ser asistido médicamente.

Sin embargo, los menores  – cuyo derecho a la muerte digna, es equiparable al de los adultos – se enfrentan siempre a una muerte medicalizada. En su caso no hay opción, y están por ello desprotegidos, ante el difícil trance del final de la vida. Se trata, en de pacientes pediátricos oncológicos o afectos de enfermedades neurodegenerativas, enfermos crónicos de larga duración, que ante su deterioro y agravamiento acuden a los centros y allí quedan ingresados hasta el final.

En Catalunya, desde la Fundación Enriqueta Villavechia, se intenta sortear obstáculos y articular un sistema de PADES domiciliario pediátrico, a fin, de cubrir este grave e intolerable vacío asistencial. Y lo hace, con un único objetivo, que el menor acceda a una muerte digna y en su entorno, rodeado de su familia. Y que su familia – en tan difícil trance – tenga el soporte de un equipo de profesionales expertos en cuidados paliativos pediátricos. En otras autonomías, otras fundaciones privadas hacen lo propio.

¿No creen Uds. que los progenitores de Andrea  han sufrido ya bastante, que además de acudir a la Justicia, dejar de vivir en el anonimato, y enfrentarse al difícil trance de despedirse de su hija, deben…. además, hacerlo en un centro hospitalario?

El derecho a una muerte digna y desmedicalizada, es un derecho de la persona, con independencia de la edad ¡¡ Por ello, Andrea, va por ti¡

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8 pensamientos en “La muerte digna de una menor

  1. Pingback: La muerte digna de una menor | Derecho y Salud no van siempre de la mano | MSLaw Abogados

  2. En la Argentina conozco casos donde pacientes menores con este tipo de enfermedades reciben asistencia domiciliaria, rodeados de su entorno familiar. Muy buen artículo.

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  3. A mi entender, este tema te pone a flor de piel, que derecho y legalidad interponen en un caso tan fragante,la libertad de decidir de los padres? por el ego médico y legal, tienen que pasar por este trago? es tercermundista e incompresible.

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  4. Pingback: Sedación en el final de la vida y consentimiento | Derecho y Salud no van siempre de la mano

  5. Pingback: Ensañamiento terapéutico | Derecho y Salud no van siempre de la mano

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